6岁女孩轮椅女孩 拍152段视频记录生活

2021年9月8日是萱宝的8岁生日。

生日前的好多天她就开始期待:‌‌“我要过生日了,好高兴喔。‌‌”

萱宝的妈妈没敢问她有什么愿望。

2年前的夏天,学跳舞的萱宝因为练下腰动作而突然脊髓损伤,自肋骨以下的躯体早已失去了知觉。

刚受伤的那一年,萱宝成日里只能在床上,或躺或趴。

踏入今年9月,萱宝得到了一个意外惊喜:家附近的一所‌‌“普通‌‌”小学愿意接纳萱宝这个特殊的小学生,学校还允许萱宝的妈妈陪读并随时照顾孩子,一年级的新同学们也都很友好。

9月8日中午,萱宝和妈妈放学回家,一进门就看到了又一个意外惊喜。

家里突然出现了许多深深浅浅、大大小小的紫色气球,还有紫色的卡通小兔子,装点着水晶球的生日蛋糕也是浅蓝浅紫的,如梦似幻。

‌‌“哇!都是我喜欢的颜色!‌‌”萱宝高兴到不断地捂着脸又放开手,一遍遍重复着惊喜。

一同出现的还有每天陪伴萱萱的康复师小姐姐刘英,萱宝跟她玩起了气球。

吹了蛋糕上的蜡烛,看萱宝那么高兴,妈妈看似随意地问了一句:今年有什么愿望吗?

萱宝笑着想,‌‌“还没想好。‌‌”

妈妈松了一口气,她的笑容里多了一些轻松。

1】下腰带来的受伤

两年前到今天,到以后,萱宝出现的时候,任何人都无法不注意到她是一个坐在轮椅上的小姑娘。

无论冬夏,她瘦小的身体都结结实实捆着一个宽宽厚厚的护具。

她也几乎不穿裙子,永远都用长裤包裹着双腿。

但也没有人能忽视她的满脸笑容、萌萌哒小奶音、灵活的上肢动作,浑身都透着一股鬼马精灵劲儿,这是一个多么阳光的小女孩儿啊。

在抖音上,萱宝也早早成了一个小网红,152段视频记录了她的日常点滴和康复训练。

有许多人喜欢她,喜欢看她的生活,今天在花盆里种个‌‌“秘密‌‌”,明天练个新歌。

爱看萱宝的人说,会受到她的感染,看着看着会突然感到生活还有希望,生出些许奋斗的力气来。

萱宝原本也是一个活蹦乱跳的小女孩,还曾经很爱跳舞。

萱宝上幼儿园那会儿,有个要好的小朋友去学跳舞,就拉着她一起去学。

萱宝的妈妈说,‌‌“我们也没想让她学成什么样,就是跟小朋友一起玩儿罢了。‌‌”她记得,头两年去接送萱宝的时候,萱宝练舞的样子跟幼儿园里排节目也没啥大的区别。

两年后舞蹈老师和上课的地方都换了。

原来的那位老师调去了很远的一处上课点,萱宝和同学一起换了一个培训机构。

这家新的培训机构离家还更近,可是新来的老师就比较严格了,让她们练一些看上去很专业的技巧动作,比如下腰。

萱宝就伤在了下腰这个动作上,而且是萱宝在练习下腰动作摔倒后,老师又继续让她接着练下腰,最终导致了不可逆的伤害。

‌‌“我们那群里400多个家庭,伤到脊髓的孩子大多都是女孩子。‌‌”萱宝爸爸忍不住插了一句。

经过两年多的求医问药、走南闯北,他们才知道,萱宝虽然在杭州富阳可能是唯一的,但在全国,这样受伤的女孩真不少。

2019年7月25日晚,他们不会忘记,萱宝受伤的日子。

萱宝妈妈记得,那天晚上,萱宝的爸爸和妈妈去富阳体育馆参加全民运动会,萱宝去练舞,这本来是多么有活力的一家。

比赛到一半,接了个电话,一切全变了。

2】辞职,自己当萱宝的老师

有时候,她、她们、全家,都希望醒来以后发现一切还是照旧,仿佛昨天只是一场噩梦。

如果时间可以倒流,如果生活可以重来,萱宝的家人都会说,绝不送她去学舞。

没有如果。

6岁的萱宝,蹦蹦跳跳地唱着‌‌“海草海草~‌‌”,载歌载舞地拍着视频,突然有三分之二以上的躯体丧失了感知。

不同的医院,一样的病床上的日子,萱宝时而昏迷,时而清醒。

‌‌“当时谁都没想到会这么严重。‌‌”萱宝妈妈说,‌‌“医生还告诉我们要做手术……我想既然都做手术了,手术做完肯定就会好了。‌‌”

‌‌“我们以为能很快回家,没想到这只是开始。‌‌”

从手术室到ICU,门外漫长的等待,等来了一句话。医生说,如果手术三天后情况没有转好,很可能今后就是这样了。

萱萱妈现在可以平静地叙述医生的‌‌“宣判‌‌”,但当时那种突然跌入黑暗的心情,是铭心刻骨的。

‌‌“一定能好起来,只是过程会很漫长。可能要几十年后,可能要一辈子。‌‌”

2019年中秋节,萱宝爸爸买了一辆儿童轮椅。萱宝可以坐着它出门了。

萱宝妈妈决心辞职,每天陪伴女儿。

‌‌“以前是爷爷奶奶带得多,我和萱宝爸爸都忙工作。现在让爸爸去努力赚钱,我来弥补这份缺失,我带萱宝。‌‌”

‌‌“现在开始,我是妈妈,我也是老师,我还要做萱宝的心理医生,我要学会当康复师。‌‌”

早晨,妈妈叫醒萱宝,给萱宝操作导尿,然后穿好衣服,梳洗,干干净净、整整齐齐地开始新的一天。

医生做康复、讲知识的时候,萱宝妈妈像小学生一样认真,一字一句都记录下来,还上网搜索,加深理解和拓展学习。

日常给萱宝按摩身体,出门康复的路上顺便带着萱宝观察大自然,晚上帮助萱宝排便、哄她上床,给她讲睡前故事。

萱宝的生活小视频,都是她拍摄、编辑、发布的;萱宝的抖音账号@郎萱宝,是她在打理。

她把网友们的评论说给萱宝听,再把萱宝的回复写上去。

家长本来就是孩子的人生第一任老师。萱宝妈妈她想,幸亏大学还没毕业就去考出了教师资格证,希望自己能弥补萱宝更多一点吧。

3】康复师刘英姐姐来了

‌‌“没什么好转,回家吧。‌‌”这样的话听来平静又残酷,然而萱萱妈妈说,事实就是那样。

不同的康复医院,大同小异的康复器械和训练内容,日日消耗的不仅是钱,还有人的时间和精力。

从富阳骨伤科医院到浙江省儿童医院、从武警医院到中国康复研究中心,萱宝一家奔波于杭州、上海、北京的求医之路,持续了一年多。

但是,长期卧床的萱宝依然肌肉不断萎缩;没法自主活动的骨头太脆弱,去年右腿骨折,今年左腿骨折;长期导尿,膀胱结石越来越大还引发了肾积水……

在外地举目无亲,大事小事处处都难,他们选择了回家康复。

在富阳当地的脊髓损伤患者的‌‌“希望之家‌‌”,萱萱是唯一的孩子,她也是年龄最小的一个。

2020年8月,康复师刘英走进了萱萱的生活,慢慢地她从‌‌“刘老师‌‌”成了萱萱的‌‌“刘英姐姐‌‌”。

当时萱宝还在骨折后的恢复阶段,刘英每天观察和记录,从而跟萱宝妈妈拟定和调整康复计划:

‌‌“坐位平衡还是有的,戴着腰带可以保持一会,需要加强腹部力量即核心力量训练,锻炼坐位平衡能力。‌‌”

‌‌“身体两侧损伤节段的高度不一祥,有一边的力量相对弱一些,坐位活动时就会有代偿,所以慢慢地出现脊柱侧弯,需要纠正。针对并发症也需要一些锻炼。‌‌”

‌‌“下肢需要被动活动以维持一个关节活动度及肌肉刺激,预防肌肉萎缩;然后就是不断加强上肢力量,加强肱二头肌、肱三头肌、肩胛肌肌力等,为以后各种转移及其他活动做准备,因为萱宝以后主要就靠双手了……‌‌”

周一到周五,她都会变着花样让萱萱的康复运动更有趣:沙袋负重、体操棒、弹力带等结合训练上肢力量;

臀桥、仰卧起坐;翻个身,练习抱头起、小燕飞,‌‌“这是让她用背部力量把头肩抬离床面。‌‌”

双手双膝练习四点支撑,‌‌“这是锻炼核心力量,同时为以后进行爬行训练做准备。‌‌”

刘英姐姐体贴到用自己的力量来帮助萱萱进行渐进抗阻训练,‌‌“这样比仪器好控制一些‌‌”。

一次训练大约要40分钟到一个半小时,做完手法训练,还有理疗器械运动,比如神经肌电刺激一次40分钟、站床一次30分钟、功率自行车一次30分钟……

‌‌“她现在上臂力量挺强的,对抗时都可以把我们推倒哈!‌‌”康复师刘英说到萱宝的时候总是非常赞赏。

4】小学生萱宝,有了老师和同学

去年萱宝满7岁了,本来应该去上小学,因为意外骨折,延期了。

今年萱宝8岁,终于成了一名一年级小学生。

萱宝的爸爸妈妈希望萱宝能回到‌‌“普通人‌‌”的生活,跟‌‌“普通‌‌”孩子们一起学习。他们走访了一些学校,但是这对年轻的夫妇依然意识到,他们的内心并不能接受萱宝从此跟‌‌“残疾人‌‌”三个字挂钩,也不希望去特殊教育学校。

最后,经过许多热心人和爱心人士的帮忙,萱宝家附近的一所小学愿意不怕麻烦地接纳这个孩子。

今年暑假,萱宝特地参加了为期一个月的‌‌“生活重建训练营‌‌”。

这是富阳脊髓损伤者‌‌“希望之家‌‌”、富阳区残联、富阳树康康复医院和‌‌“蓝天下公益‌‌”联合推出的,设置了一些专门的生活自理能力课程。比如怎么做到自主翻身、怎么实现坐着去弯腰拾物、怎么自己从床上转移到轮椅上等等,还有轮椅操、吹口琴等趣味课程。

萱萱和妈妈非常认真地去学习了一个月,富阳区残联还上门勘察了萱宝的家,准备帮她家的装修做一些实用化改造,便于萱宝的生活自理。最近刚刚成立的‌‌“树康新希望帮扶基金‌‌”也给萱宝提供连续3年的帮扶服务。

8月下旬,终于收到了入学通知书。萱宝对即将展开的小学生活无比向往,简直是欢天喜地。

萱宝的一年级班主任是校长特地推荐的,姓裘,‌‌“是一位特别有爱心、特别有耐心的女老师,教语文课的。‌‌”

第一天上学,萱宝妈妈发现萱宝所在的班级教室被特地安排在了一楼。学校还提供了教室隔壁的一个空置小房间,给萱宝妈妈休息和看书。课间十分钟呢,萱宝妈妈就抓紧时间帮助萱宝按摩一下,调整一下支具以及解决排便问题。

下课后,萱宝非常开心地告诉妈妈:老师向全班同学介绍了萱宝,还问大家,愿不愿意跟萱宝做朋友?好多小朋友马上大声回答说‌‌“愿意!‌‌”

萱宝妈妈也从同学家长这里听说,在新生报到的时候那一天,班主任老师就跟大家都关照过,同学们既要对萱宝友善热情,也不要过分好奇和惊讶,要把跟萱宝一起学习当做生活中一件平平常常的事情呢。

一开始,萱宝只在上午去学校,上完半天课,她下午要去康复训练。可是同学们都很喜欢这个笑眯眯又活泼的萱宝,马上就有小男孩问她了:你什么时候下午也能来一起上课呀?

听到这样的话,萱宝妈妈终于再一次放心了,也特别感谢学校和班主任老师做的一切。

5】永远不要丢掉心中的爱、善良和勇气

‌‌“失去‌‌”是不是比‌‌“从未拥有‌‌”要更令人难过?

但是@郎萱宝的抖音简介上第一句就是‌‌“永远不要丢掉心中的爱、善良和勇气!‌‌”

从阳光灿烂的日子突然跌进伤痛和无望的深渊,萱宝的爸爸妈妈、爷爷奶奶似乎一下子领悟了很多深奥的哲理。

辞职两年,37岁的萱宝妈越来越‌‌“脱离社会‌‌”,每天拍着笑盈盈的女儿,她既开心,又痛心。‌‌“每次说着鼓励的话,都有一半是真心地相信还有希望,一半在怀疑是自我欺骗。‌‌”

萱宝每天都睡在爸爸妈妈的中间。

妈妈是无法安睡的,每过一两个小时她就会醒来,顺便帮助萱宝翻个身,她特别担心长期维持一个姿势会让萱宝的身体出现褥疮。萱宝的爸爸也是醒一会儿睡一会儿,其实萱宝受伤后,爸爸就经常失眠了。

爷爷奶奶也常会说,‌‌“如果早点知道练这个舞还有危险,肯定不会送她去学舞蹈。‌‌”

两年了,这个家庭坚强地继续前行,虽然萱宝的康复训练伴随着各种并发症,时间走得那么快,萱宝很快就会成为一个少女,她会面临更多无法宣之于口的困惑和困难……

萱宝妈妈说,之所以愿意接受小时新闻的采访,是希望今后不再有孩子受同样的伤痛,同时也希望社会能够更加和谐包容,接纳这个很多像萱宝一样的孩子:‌‌“我们作为家长最希望看到的,还是他们能够真正融入正常的生活。‌‌”

6岁女孩轮椅女孩 拍152段视频记录生活

阿波羅  5级 13988分 4天前 头条 c1500509

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